Благотворительный Фестиваль в помощь Жене Бокову

Описание

7 января в 20.00 в Concert Hall «La Scala» (ТЦ «Карнавал») состоится Ежегодный Благотворительный Фестиваль «Рождественский Свет» для фонда «Анастасия». В фестивале примут участие Краснодарские артисты различных жанров: шоу-балеты, кавер-группы, вокалисты, фокусники, артисты оригинального жанра. Так же на фестивале будет работать фотозона с декорациями и студийным оборудованием от Центра Современной Фотографии и Краснодарского Фотоклуба. Кроме того, на мероприятии состоится аукцион от «Пан Шоколя» и «Ай Кухня».Ребята будут помогать собирать средства для подопечного фонда «Анастасия» Жени Бокова (5 лет) г. Краснодар. Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ) 2 типа (болезнь Баттена) Общая сумма сбора: 40.000 $. До 2 лет Женя Боков рос как все дети, любил пошалить и поиграть в песочнице. Но в какой-то момент у малыша начались эпилептические приступы, стали подкашиваться ноги, появилась постоянная слабость. Врачи выявили страшный диагноз — болезнь Баттена. Это заболевание достаточно редкое, передаётся по наследству и на ранних сроках развития ребёнка практически не диагностируется. Определить, чем именно болен малыш, практически невозможно. Из-за дефекта NCL-гена страдают нейроны, поэтому у больных детей развивается атрофия головного мозга, наблюдается нарушение интеллекта, снижение зрения. Иногда состояние больного настолько критично, что малыш может впасть в кому.
Сейчас маленький Женя полностью обездвижен. Казалось бы, надежды нет. Но родители малыша выяснили, что в Китае проводят новое, экспериментальное лечение болезни Баттена. Для спасения мальчика необходимо собрать огромную сумму – 40 000 долларов. Все собранные на фестивале средства будут пепречислены на счет семьи Евгения Бокова.